Mig langar að deila smá samtali sem átti sér stað fyrir nokkrum dögum á milli mín og Heru Fannar um líffæragjöf og möguleika á lækningu.
Ástæðan fyrir því að mig langar til að deila þessu samtali er einfaldlega sú að ég trúi því svo einlæglega að það sé bæði hægt og hollt að ræða nánast allt við börn sé tekið mið af aldri þeirra og þroska. Síðan eiga börn það líka til að koma okkur fullorðna fólkinu á óvart með óvæntum skilningi sem oftast byggir á mjög skýru fordómaleysi og sannri hluttekningu. Allt þetta kristallaðist í þessu stutta samtali okkar Heru... sem mig grunar reyndar að sé bara rétt að byrja.
Samtalið átti sér stað á pallinum í Brúarhvammi hjá foreldrum mínum þar sem við mæðgur sátum í sólinni ásamt Valdísi ömmu (mömmu minni) og Heru Sif systur minni. Hera Sif er eins og margir vita lömuð og situr í hjólastól. Hún getur ekki tjáð sig - hvorki með máli eða hreyfingum. Hún hefur verið í þessu ástandi í rúm 20 ár eða allt frá árinu 1994. Það ár tók hún afdrifaríka ákvörðun um að reyna að svipta sig lífi sem endaði með þessum einstaklega sorglegu afleiðingum. Nafna hennar hún Hera Fönn er mjög þenkjandi lítil stúlka og hefur alla tíð spurt mikið um ástand og líðan Heru Sifjar frænku sinnar. Við höfum alltaf svarað öllum spurningum hennar á eins hreinskilinn hátt og kostur er og aldrei leynt hana staðreyndum málsins. Að sjálfsögðu með það í huga að hún hafi þroska og getu til að skilja ákveðin hugtök og hugarástand fólks. En í stuttu máli þá gerir Hera Fönn sér fulla grein fyrir því hvað leiddi til þess ástands sem Hera Sif er nú í, að það séu skemmdir á heila sem valdi ástandinu og að einu sinni hafi Hera Sif verið heilbrigð og með fulla líkamlega getu.
Á undanförnum dögum hefur Heru Fönn verið tíðrætt um ástand Heru Sifjar og möguleikann á lækningu. Það kallar óhjákvæmilega fram tár í augum þegar hún horfir lengi og hugsandi á frænku sína og spyr mig svo hvort henni leiðist ekki að geta ekki talað við okkur. Eða þegar hún strýkur henni um vangann og segir við hana "ég veit að þú ert að reyna að segja mér eitthvað". Að sama skapi veitir það mér ótrúlega gleði að sjá hana brölta upp í fangið til hennar óumbeðin og segja "mamma ég held bara að hana langi í knús".
En að samtalinu sem kemur hér eins orðrétt og ég man það:
Hera Fönn: Mamma ég var að hugsa, getur læknir eða sjúkrahús læknað Heru Sif?
Ég: Nei veistu það er ekki alveg svo einfalt. Það er nefnilega soldið flókið að laga það sem er að Heru Sif.
Hera Fönn: En kannski er það hægt ef maður bara sker einhverstaðar í heilann og lagar þannig.
Ég: Já ég skil þig en það er ekki svo einfalt að skera í heilann. Læknarnir eru ekki alveg nógu klárir ennþá til þess að skera í heilann og gera við hann.
Hera Fönn: En það er hægt að skera í hjartað... það er hægt að skipta um hjarta ef maður er með bilað hjarta er það ekki?
Ég: Jú það er hægt, fólk getur fengið nýtt hjarta ef það er með bilað hjarta.
Hera Fönn: En hvernig er eiginlega hægt að fá hjarta... er bara í lagi að vera ekki með hjarta?
Ég: Nei það er ekki hægt, maður þarf hjartað til að lifa. En maður getur ákveðið að gefa hjartað sitt einhverjum öðrum eftir að maður deyr.
Hera Fönn: Vá í alvöru? (Sýnilega mjög spennt yfir þessum möguleika). Hvernig gerir maður það? Gera það ekki allir það mamma? Það eru örugglega allir sem vilja gera það!
Ég: Jú sumir gera það.
Hera Fönn: Mamma ég vil deila mínu hjarta!
...þarna bráðnaði ég alveg og hugsaði eiginlega líffæragjöf upp á nýtt (að deila hjarta með einhverjum) ég er by the way búin að vera skráður líffæragjafi frá árinu 2000 en þetta var alveg ný hlið fyrir mér. Við ræddum síðan leiðir til að láta vilja sinn til líffæragjafar í ljós og hún var alveg harðákveðin í því að gefa allt sem hægt væri að gefa eftir að hennar tíma á jörðinni lyki.
Tveimur dögum seinna sagði Hera Fönn mér síðan að kannski í framtíðinni yrði hægt að lækna heila eins og hjörtu og þá gæti Hera Sif örugglega talað við okkur aftur. Ég veit ekki hvað framtíðin ber í skauti sér og hvort að hægt verði að deila heila en hún lofar góðu ef hún verður full af bráðsnjöllum og hjartahlýju fullorðnum manneskjum sem nú eru börn.
